En un contexto de rápida evolución tecnológica y creciente sensibilidad sobre la privacidad, María Angélica Sotomayor, abogada y asesora del Comité de Ética Institucional de la Universidad de Santiago de Chile (Usach), abordó los principales desafíos que enfrenta la bioética contemporánea, destacando el rol crucial de la normativa internacional y la posición de Chile en el panorama global. Esto, ad portas del 5º Congreso Internacional de Ética y Bioética Usach 2025, que se realizará el próximo 26, 27 y 28 de noviembre.
USACH: Liderazgo y trayectoria pionera en bioética
Sotomayor enfatiza que la Universidad de Santiago ha consolidado un rol relevante en la bioética, tanto a nivel nacional como internacional. El Comité de Ética Institucional de la universidad no solo cuenta con una gran trayectoria y está acreditado y consolidado, sino que además fue el primer comité de ética acreditado en la región Metropolitana, el año 2014. Este comité, ha desarrollado una expertise significativa que abarca la investigación en el área de las ciencias biomédicas y también las ciencias sociales.
Estos temas serán centrales en el próximo congreso que organiza la universidad, donde se abordará la ética de la salud pública y el medio ambiente, la ética de la investigación y la inteligencia artificial (IA), con el objetivo de abrir la discusión y la reflexión sobre estos asuntos a la academia y el público interesado.
Normativa internacional y la posición de Chile en el panorama mundial
Respecto a temas globales como la inteligencia artificial, la abogada señala que estas disposiciones superan las fronteras, y aunque las leyes son de aplicación nacional, la estrategia internacional es que los países se protejan con normativas. El mundo se desarrolla en un contexto de comunidad internacional.
Sotomayor explicó que Chile, desde el punto de vista cultural y jurídico, está más cercano a los países europeos (quienes siguen la tradición del derecho romano) que al sistema anglosajón de Estados Unidos. “Países europeos, como el grupo comunitario que tiene el tratado Vinculante de Oviedo, avanzan más rápido en la creación de leyes, incluyendo leyes comunitarias. Aunque nuestros países van “un poquito atrasados”, ” se está pendiente de lo que hacen en Europa y se están adoptando y compartiendo criterios”, comentó. De hecho, se considera a Chile, junto a Uruguay y Brasil, en materia de inteligencia artificial y resguardo de datos, como pioneros en la región.
La experta recalcó la importancia del marco internacional pues las leyes chilenas se sustentan en la normativa global. Chile ha ratificado importantes instrumentos como los pactos de derechos civiles y políticos, y el de derechos económicos, sociales y culturales de Naciones Unidas (1966). En ese sentido, Sotomayor detalló que “estos tratados ratificados se entienden incorporados a la Constitución Política. Esta normativa internacional, o soft law, actúa como un “telón de fondo ético” que orienta todo el quehacer normativo y jurídico, siendo el consentimiento informado un principio troncal que emana de las declaraciones éticas internacionales, como el Código de Núremberg”.
Ética, derechos humanos y datos sensibles en investigación
Un desafío fundamental es el respeto a los derechos humanos, que deben ser el asiento de la bioética. La ley de investigación chilena (Ley 20.120) permite la libertad de investigar, pero con pleno respeto a los derechos esenciales.
La abogada abordó la tensión entre la investigación y el derecho a la intimidad, especialmente al acceder a las fichas clínicas. “La ficha clínica contiene datos sensibles (como estado de salud, historial, inclinación sexual), que son los más requeridos en la industria de datos y merecen una protección máxima”.
En el caso de la investigación, la abogada agregó que “el acceso a estos datos requiere el consentimiento informado del titular, o el uso de procesos de anonimización o pseudo anonimización exigidos por el custodio de la información (como el director del establecimiento)”, esto, para asegurar que se mantenga el resguardo de los datos personales.
Así, existe una gran oportunidad en la investigación para obtener feedback virtuoso que permita mejorar la calidad de la atención sanitaria y desarrollar políticas públicas. Para María Angélica Sotomayor, el rol de la ética es esencial, pues actúa como el “entorno crítico del derecho”.
Texto: Facultad de Ciencias Médicas Usach
