Ante la inminente entrada en vigencia de la Ley 21.719, el Comité de Ética Institucional (CEI) de la Universidad de Santiago de Chile ha organizado un seminario sobre “Desafíos éticos en la implementación de la ley de protección de datos: la frontera invisible en la nueva regulación”, para abordar el radical cambio de paradigma en el manejo de información sensible el próximo 07 de octubre en el Auditorio del Edificio de Investigación REMS.
La nueva normativa, que actualiza la legislación de 1999, transita de un modelo de simples recomendaciones a uno de obligatoriedad y fiscalización estricta bajo la supervisión de una nueva Agencia Nacional de Protección de Datos.
La Dra. Lorna Luco, miembro del Comité de Ética, destacó que la relevancia de esta ley radica en que gran parte de la investigación académica se basa en datos personales y material biológico que hoy requiere un resguardo mayor. Al respecto, la Dra. Luco señaló: “La antigua ley 19.628 recomienda la custodia y el resguardo de la privacidad de los datos, pero esta ley, a diferencia de la anterior, obliga a la custodia, llega a fiscalizar y al resguardar la privacidad de los datos”.
Uno de los temas más complejos discutidos por el Comité es la tensión entre la “Ciencia Abierta” —que busca compartir datos entre investigadores— y la privacidad de los participantes. El Dr. Jairo Vanegas, presidente del Comité de Ética, advirtió sobre la necesidad de evolucionar hacia modelos de consentimiento más sofisticados para evitar que el cruce de bases de datos permita individualizar a las personas, incluso si la información está encriptada. Sobre este desafío, el Dr. Vanegas afirmó: “Con el tema Ciencia Abierta tenemos que pasar a un consentimiento un poco más dinámico debido a que a veces con el cruce de plataformas (una codificada a una pública relacionada) se puede lograr individualizar y violar la privacidad de estos datos que se van a ir generando y almacenando”.
Asimismo, el Dr. Vanegas manifestó su preocupación por la cultura académica actual, indicando que “la mayor parte de los académicos, sobre todo los que trabajan en investigación, están más preocupados por el tema de la información como herramienta de trabajo más que por las personas propietarias de sus datos, muchos de ellos con información sensible”.
María Angélica Sotomayor, abogada y miembro del CEI, explicó que la nueva legislación adopta el estándar de la Unión Europea, considerando que la transmisión de datos no es inocua y requiere protección desde el origen hasta su almacenamiento final, el cual debe realizarse en fuentes sólidas como nubes seguras y no en dispositivos locales.
En esa línea, Sotomayor subrayó que la universidad, como institución pública, debe ser un referente de confianza para la ciudadanía. La abogada enfatizó la responsabilidad institucional frente a la nueva normativa: “Nosotros como funcionarios tenemos un deber de probidad (…) la universidad pública tiene que dar los mejores estándares para que la población confíe. Es como si la gente llegara a un hospital y no supiera que ese hospital va a resguardar esa información sensible”.
El evento contará con la participación de destacados expertos como la Dra. Blanca Bórquez (experta en ética e investigación), el Dr. Jaime Junet (especialista en derecho regulatorio de salud) y el Prof. René Lago (experto en interoperabilidad de datos). La instancia se desarrollará bajo un formato de panel de intercambio con la audiencia para resolver dudas sobre cómo esta ley afectará la labor docente e investigativa en la universidad.
Texto: Facultad de Ciencias Médicas
